Jeudi 28 janvier, j'ai rendez-vous avec l'association l'APPEL ( Association Philanthropique de Parents d’Enfants atteints de Leucémie ou autres cancers).
Je suis reçue par trois membres bénévoles du Bureau, la présidente de l'association, la trésorière et la secrétaire. Nous portons toutes les masques, mais je devine les sourires derrière. Je raconte rapidement notre histoire depuis 2013 et les différentes épreuves qui ont frappé notre famille.
Rose, la présidente, me présente en détail les actions de l'association : l'APPEL existe depuis plus de quarante ans, et a toujours apporté son aide financière pour des projets de recherche clinique par exemple, mais aussi pour améliorer les périodes passées à l'hôpital pour les enfants ET les parents.
Pour reprendre les objectifs de l'APPEL :
Parce qu’un enfant malade est avant tout un enfant, à l’APPEL nous les aidons à conserver les repères de leur vie d’avant la maladie :
Parce qu’un enfant malade c’est aussi une grande injustice, à l’APPEL nous les aidons à mieux supporter les conséquences liées à la maladie
Parce qu’un enfant malade a aussi une famille derrière lui, à l’APPEL nous accompagnons les parents et la fratrie pendant toute la durée de la maladie
Parce que ne pas pouvoir sauver tous les enfants faute de moyens c’est juste insupportable, à l’APPEL nous finançons la recherche clinique permettant l’avancée des protocoles
Cette année 2021, l'APPEL a comme projet de financer une partie de l'aménagement d'une terrasse extérieure au rez-de-chaussée : celle-ci sera transformée en un lieu de vie pour le parent qui reste seul, avec son enfant. Chaque parent pourra venir dans cet espace, pour prendre du temps pour lui, discuter, échanger. Actuellement au "R3", troisième étage de l'Institut d’Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique (IHOPé), il y a :
une salle des parents pour quinze parents ;
une douche disponible entre 09h et 12h;
deux machines à laver et deux séchantes qui sont situées au sous sol de l'IHOPé, pour les parents du R3 et du R2 (soit une trentaine d'enfants).
Il faut comprendre que le R3 devient notre maison pour une durée de six mois ou plus, et que les parents perdent aussi tout leur confort, leurs loisirs, parfois leur travail pour ceux qui décident de s'arrêter pour s'occuper H24 de leur enfant et qui ne peuvent pas être remplacés, même une journée.
La vie des parents est profondément bouleversée par tous ces changements.
Aussi ce projet d'aménagement de terrasse est une excellente nouvelle car je l'ai toujours connue "abandonnée" depuis 2013. Cela aura un effet extrêmement bénéfique sur le mental du parent "isolé", "confiné", qui reste seul pour son enfant.
L'idée fait son chemin dans ma tête, car j'ai toujours souhaité donner du sens à mes engagements et je me dis : pourquoi ne pas lancer une cagnotte pour ce projet pour les parents qui donnent tout à leur enfant... et moi, je vais marcher pour l'APPEL, être solidaire.
Je reste deux heures avec Rose, Chantal et Marie-Noëlle ; je me sens écoutée, et transportée aussi par ce qu'elles transmettent et font pour les autres. L'APPEL est une association engagée, avec une main tendue vers la vie... Vraiment !
Merci....